Datenschutz

Dystonia Europe begrüßt Sie herzlich und möchte Sie bitten, sich die folgenden wichtigen Informationen zum Schutz Ihrer persönlichen Daten durch das Unternehmen durchzulesen. Sie finden darin Einzelheiten zur Position von Dystonia Europe zum Datenschutz, dazu, wie Ihre Daten geschützt werden und dazu, was es für Sie bedeutet, wenn Sie Ihr MyDystonia-Tagebuch (im Folgenden „MyDystonia“) verwenden.

Was ist Dystonia Europe?

Dystonia Europe ist eine in Brüssel, Belgien, registrierte unabhängige Non-Profit-Organisation, die Menschen mit Dystonie zusammenbringt. Dystonia Europe zählt mehr als 20 nationale Mitgliedsorganisationen in 17 Ländern, die die Interessen von mehr als 500.000 EU-Bürgern mit Dystonie und deren Familien vertreten.

Was ist MyDystonia?

MyDystonia ist ein elektronisches Tagebuch, das unter www.mydystonia.com oder über die MyDystonia-App im Apple App Store verfügbar ist und das es Dystonie-Patienten vereinfacht, die Auswirkungen der Krankheit auf ihren Alltag zu erfassen und zu analysieren. Durch die Beantwortung vordefinierter Fragen (z. B. zu Hauptsymptomen wie Überaktivität der Muskeln, Schmerzen oder den Auswirkungen auf das Alltagsleben) kann der Benutzer täglich die Schwere der Symptome und deren Linderung in Zusammenhang mit der Behandlung erfassen. Die Verwendung des elektronischen MyDystonia-Tagebuchs bringt die Verwendung persönlicher Daten mit sich, einschließlich Gesundheitsdaten.

Warum ist uns Datenschutz wichtig?

Der Schutz Ihrer persönlichen Daten steht für uns an oberster Stelle. Daher halten wir uns an die gesetzlichen Vorschriften zum Datenschutz, die von der belgischen Commission for the Protection of Privacy (Kommission zum Schutz der Privatsphäre) aufgestellt wurden. Wir möchten, dass Sie wissen, wann wir Daten erfassen, welche Daten dies sind und wie wir sie verwenden.

Was sind personenbezogene Daten?

Personenbezogene Daten enthalten Informationen zu einer bestimmten oder bestimmbaren natürlichen Person (im belgischen Datenschutzgesetz als „Datensubjekt“ bezeichnet). Mit anderen Worten sind personenbezogene Daten sämtliche Daten, die es möglich machen, eine Person zu identifizieren. Die personenbezogenen Daten umfassen verschieden Angaben zu einer Person: Name, Bild, Telefonnummer oder auch Telefonnummer am Arbeitsplatz, ein Code, Kontonummer, E-Mail-Adresse, Fingerabdruck ...

Dazu zählen nicht nur Daten, die mit der Privatsphäre der Person zu tun haben, sondern auch Daten aus dem Bereich des öffentlichen oder Arbeitslebens dieser Person.

Dabei werden nur Daten zu natürlichen (physischen) Personen berücksichtigt, Daten zu juristischen Personen oder Organisationen (Zivil- oder Handelsgesellschaften oder Non-Profit-Organisationen) zählen nicht dazu. Personenbezogene Daten bezeichnen Einzelangaben zu den persönlichen oder sachlichen Verhältnissen einer bestimmten natürlichen Person. Anonyme Daten können keiner bestimmten oder bestimmbaren Person zugeordnet werden und sind daher keine personenbezogenen Daten.

Wann und wo werden Ihre personenbezogenen Daten erfasst und gespeichert?

Wenn Sie MyDystonia zum ersten Mal verwenden, werden im Rahmen der Registrierung Daten erfasst. Zu diesen Daten gehören Ihr vollständiger Name sowie E-Mail-Adresse, Geburtsdatum, Wohnort, Geschlecht, Grund des Interesses, Land des aktuellen Wohnsitzes und Informationen zur Dystonie-Erkrankung und -Behandlung. Diese Daten sind erforderlich, damit Sie die App und das Webportal verwenden können. Im Rahmen der Verwendung des MyDystonia-Services werden Daten erfasst und gespeichert, die der Dokumentation der Auswirkungen der Krankheit dienen. Die Daten werden in der App und auf unserem Server gespeichert, damit Sie zusätzlich unser Webportal verwenden und die Daten auf mehreren Geräten synchronisieren können. Die Daten werden in einer Form gespeichert, die es unmöglich macht, Einzelpersonen länger als für den Zweck der Datensammlung oder weiteren Verarbeitung erforderlich zu identifizieren. Die Daten werden zunächst anonymisiert, bevor sie zu wissenschaftlichen Zwecken an Dritte weitergegeben werden können (siehe Abschnitt Verwendung anonymisierter Daten).

Die Daten werden mithilfe neuester Verfahren und Technologien über eine verschlüsselte Verbindung (SSL) übertragen. Wenn Sie uns über die Feedback-Funktion eine E-Mail senden, werden nur Ihre E-Mail-Adresse und die Nachricht an uns weitergeleitet.

Weitergabe von personenbezogenen Daten an Dritte

Dystonia Europe gibt keine Daten an Dritte weiter, es sei denn, Sie haben uns ausdrücklich die Genehmigung dazu erteilt.

Verwendung anonymisierter Daten

Anonyme Daten können keiner bestimmten oder bestimmbaren Person zugeordnet werden und sind daher keine personenbezogenen Daten. Anonymisierte Daten werden zu Analysezwecken gesammelt. Sie dienen zur Verbesserung der Benutzerfreundlichkeit von MyDystonia und zur medizinischen Forschung im Zusammenhang mit Dystonie.

Zu Analyse verwenden wir in unseren Anwendungen Google Analytics, einen Analyseservice von Google Inc. („Google“). Die anonymisierten Informationen, die von Google Analytics zu Ihrer Verwendung der Website erfasst werden, werden normalerweise an einen Server von Google in den USA übertragen und auf diesem gespeichert. Google verwendet diese Information zur Auswertung Ihrer Verwendung unserer Website, zur Erstellung von Berichten zu den Website-Aktivitäten für die Website-Betreiber und zur Bereitstellung weiterer Services im Zusammenhang mit der Verwendung der Website und des Internets. Google wird, sofern zutreffend, diese Informationen auch an Dritte weiterleiten, wenn dieses Vorgehen gesetzlich erforderlich ist oder wenn Dritte diese Daten im Auftrag von Google auswerten. Google wird Ihre IP-Adresse niemals anderen Daten von Google zuordnen. Ihre IP-Adresse (Internetprotokoll) ist eine elektronische numerische Identitätskennung, die einem Gerät, z. B. einem Computer zugeordnet wird, und der Kommunikation im Internet dient. Durch die Verwendung dieser Website geben Sie Ihre Zustimmung, dass Google die von Ihnen erhaltenen Daten in der oben dargelegten Weise und zu dem obigen Zweck verarbeiten darf. Sie können Ihre Zustimmung zur Erfassung und Verwendung Ihrer IP‑Adresse durch Google Analytics jederzeit widerrufen. Dies ist dann ab dem Datum des Widerrufs wirksam. Weitere Informationen finden Sie unter http://tools.google.com/dlpage/gaoptout?hl=de

Anonyme Daten können zu wissenschaftlichen Forschungszwecken, deren Ziel die Verbesserung der Dystonie-Behandlung und der Lebensqualität von Patienten mit Dystonie ist, an Dritte weitergegeben werden.

Recht auf Selbstauskunft und Widerrufsrecht

Sie können kostenlos sofortige Informationen über alle zu Ihrer Person oder einem Ihnen zugeordneten Alias gespeicherten Daten anfordern. Darüber hinaus haben Sie das Recht, jederzeit Ihre Zustimmung zur zukünftigen weiteren Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten zu widerrufen. Dazu müssen Sie nachweisen, dass sich die betroffenen Daten auf Ihre Person beziehen. Dystonia Europe behält sich das Recht vor, die angeforderten Informationen auf elektronischem Weg bereitzustellen. Wenden Sie sich in beiden Fällen an: E-Mail: privacy@mydystonia.com

Organisation, die als „Controller“ gemäß der Definition der belgischen Commission for the Protection of Privacy festgelegt wurde:

Dystonia Europe

Square de Meeus 37 – 4th Floor

1000 Brussels,

Belgien

Tel: +46 739 98 49 61

Änderungsvorbehalt

Dystonia Europe behält sich das Recht vor, diese Datenschutzerklärung jederzeit unter Beachtung der geltenden Datenschutzvorschriften zu ändern.

Brüssel, März 2015

Impressum

Dystonia Europe IVZW

Square de Meeus 37 – 4th Floor

1000 Brussels,

Belgien

Tel: +46 739 98 49 61

E-mailsec@dystonia-europe.org
Websitewww.dystonia-europe.org

Executive Director: Monika Benson

E-mail: monika.benson@dystonia-europe.org


President: Merete Avery

E-mail: merete.avery@dystonia-europe.org

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